沒有她十年的記錄,中國這些苦痛就會被遺忘

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北京姑娘張立潔是一位記者兼攝影師。

近十年,她專注於對「中國病人」這一人群的紀實性拍攝,白化病、瓷娃娃、非典後遺症、漸凍人、精神病人……大概拍攝了幾百個殘疾人,其中還有幾十個罕見病病人。

「我可以把他們拍得很慘,但我不想這樣拍,還給他們尊嚴,沒有什麼錯。」

你曾遇到過患有特殊疾病的人嗎?你是如何對待他們的?歡迎留言!

張立潔,倫敦藝術大學攝影碩士。中國殘疾⼈雜誌社主編。長期從事對弱勢群體、⼈道主義等議題的報導。其作品曾發表於美國《新聞周刊》、《紐約時報》Lens 專欄等。

我們挑選了張立潔三個系列作品:

2月29日是「世界罕見病日」。其實罕見病的群體一點也不罕見,這麼多病加在一起,是一個龐大的數字。

看我的照片,大家可能第一反應會覺得同情、難受、感動,但是第二反應會是,我是不是以後有機會能夠幫他們?

章嶽,孤兒,北京,白化病。因為外表與別人不同,很多孩子都不願意和她一起玩。

趙蕓,北京,先天畸形。她是一個孤兒,被養父母收養。但她不覺得自己和別人不一樣。

蔣開乾,重慶,漸凍人症,他母親還有兩個親戚都因為這個病去世了。現在和80多歲的奶奶住在一起。

蔣富軍,成骨不全症,北京,因病被遺棄。

陸永強,重慶人,患有漸凍人症。原本是企業老板,如今卻只能呆在家裡,「好在從前有些積累,才能撐到現在。」

崔榮華、肖壯母子,成骨不全症,北京。崔榮華決定不再嘗試生個正常孩子,要好好撫養肖壯。

2003年,非典在北京爆發的時候,很多人家裡一下擺了3、4個人的遺像。

治療時使用了大量的激素,不少人出現了後遺症:肺纖維化、股骨頭壞死,走路成了問題。他們不能負重,不能爬樓,勉強可以生活自理。

非典爆發時,小湯山非典定點醫院在7天內建起,用於隔離患者。

現在已經荒廢了。

病房裡還留著治療扔下來的瓶子,和一些檔案。

這張X光片是我在那兒撿到的,上面可以清楚看到「2003年5月13日」的字樣。

CiCi是一個白化病患者,這個系列裡的服飾、造型、妝容,都是我和CiCi一起搗鼓的。她特別想拍像cosplay感覺的造型,這是她對不同女性身份的想像。

因為膚色太白,CiCi幾乎沒有穿過白色的衣服,即便還是單身狗,卻一直想拍一組婚紗照。

遊泳對常人而言是一件尋常的事兒,但對體內缺乏黑色素的CiCi而言,卻是噩夢。當她換上美人魚的服飾,她說:「我覺得自己美極了。」

很多人看到這組照片會覺得妝容、服飾非常糟糕。但我覺得這種拙劣穿幫的感覺,反而很符合她的生活狀態。

在拍攝這些病人的十年裡,最開始,我會覺得我跟人聊一遍,人家痛哭流涕,把當時痛苦的經歷回憶了一遍,相當於揭了一遍傷疤。

反復思考之後,我覺得攝影更多的是一個中間的環節,有傳播,讓大家了解,就會有作用。

想聽更多故事細節?快去戳影片

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點這兒,來一條的店裡逛逛

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